Familias de pacientes con fibrosis quística exigen medicamentos frente al Ministerio de Salud
Padres y madres de pacientes infantiles con fibrosis quística protestaron este martes, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, frente al Ministerio de Salud en Caracas para exigir mejoras en la dotación de medicamentos y atención para sus hijos.
Yensid Fuentes, madre de una niña con fibrosis quística, pidió a las autoridades retomar el abastecimiento de medicamentos moduladores en los hospitales, así como garantizar nuevamente las pruebas genéticas necesarias para identificar posibles mutaciones que pueden generar otras complicaciones de salud en los pacientes.
Si no tenemos los medicamentos día a día, que son muchísimos, su vida puede ir desmejorando poco a poco. Necesitamos que estos niños sean tomados en cuenta», expresó Fuentes, según declaraciones recogidas por El Diario.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y multisistémica que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. La acumulación de secreciones espesas puede provocar infecciones respiratorias recurrentes y problemas digestivos y nutricionales.
Entre los tratamientos utilizados se encuentran las terapias moduladoras del CFTR, que actúan sobre el defecto asociado a la enfermedad y pueden contribuir a mejorar la función pulmonar y reducir la progresión de las complicaciones en pacientes que son elegibles para estos medicamentos.
Por su parte, José Daniel Torrealba, padre de un niño con fibrosis quística, viajó desde Maracaibo, estado Zulia, hasta Caracas para participar en la protesta y exigir que las autoridades retomen la importación de Trikafta, un tratamiento modulador que, según explicó, resulta fundamental para mejorar la respiración y la calidad de vida de su hijo.
Torrealba aseguró que debe destinar más de 4.000 dólares mensuales para cubrir los gastos asociados al tratamiento de su hijo. «Es una condición que es fuerte, tanto para ellos como para nosotros», manifestó a El Diario.
Las familias sostienen que la falta de continuidad en los tratamientos representa una carga económica y médica para los pacientes y sus cuidadores, por lo que solicitaron al Ministerio de Salud establecer un esquema de abastecimiento regular que permita garantizar los medicamentos y estudios necesarios para atender la enfermedad.
VF
